Die Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft Die Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG) wurde 1965 gegründet. Sie ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich für Hämophile und Betroffene mit anderen angeborenen Gerinnungsstörungen sowie deren Angehörige einsetzt. Fachlich steht ihr das Swiss Haemophilia Network SHN zur Seite, das sich aus behandelnden Ärzten der Hämophilie-Zentren zusammensetzt. Die SHG vertritt die Interessen der Betroffenen in der Öffentlichkeit sowie gegenüber den Kostenträgern und den Medikamentenherstellern. Die SHG ist, wie viele andere Schweizerische Patientenorganisationen, Mitglied von AGILE, der Dachorganisation der Behindertenselbsthilfe. Über AGILE.CH nimmt die SHG auch Einfluss auf politische Prozesse und Meinungsbildungen, z.B. wenn es um IV-Renten oder Gleichstellung von Behinderten geht. Als Mitglied der World Federation of Hemophilia unterhält die SHG Kontakt zu ausländischen Hämophilie-Gesellschaften. Sie verwaltet einen Solidaritätsfonds für Betroffene in finanziellen Notlagen und informiert über Versicherungs- und Rechtsbelange. Unsere Aktivitäten Journée Romande Diese Veranstaltung findet alle zwei Jahre in der Westschweiz statt. Die Leitung der Veranstaltung übernimmt turnusgemäss eines der Hämophiliezentren in der Westschweiz. Neben Vorträgen zu medizinischen Themen rund um die Hämophilie haben die Teilnehmer auch die Gelegenheit neue Kontakte zu knüpfen und das persönliche Gespräch mit anderen Betroffenen und Ärzten zu suchen. Berner Tagung Die alljährlich stattfindende Berner Tagung steht im Zeichen der Familien mit hämophilen Kindern und deren Umfeld. Es werden medizinische und psychosoziale Aspekte angesprochen, welche den Teilnehmenden helfen sollen, im Alltag besser zurecht zu kommen. Dazu gehören Themen wie mögliche Sportaktivitäten, Geschwister von Hämophilen, richtige Dosierung der Präparate usw. Der Anlass bietet genügend Raum für Fragen und Austausch unter den Familienangehörigen. Leitung: Fachspezialisten des Hämophilie-Zentrums im Inselspital Bern. SHG Sommerlager Die SHG organisiert jedes Jahr ein Sommerlager für hämophile Kinder. Dies ist ein Angebot für junge Bluter erste Erfahrungen mit anderen Betroffen auszutauschen. Es fördert die Selbständigkeit und Eigenverantwortung bei der Behandlung der Hämophilie, bietet sportliche Betätigung im Rahmen der Möglichkeiten an und entlastet die Eltern bei der Betreuung von chronisch kranken Kindern. Herbsttagung Leitung: Fachleute der Kinder- und Erwachsenen Hämophilie-Zentren des SHN Region Ost. Der Anlass startet jeweils am Vormittag mit einem gemeinsamen Brunch. Im Zentrum der Vorträge stehen jeweils ein bis zwei aktuelle Themen rund um die Hämophilie. Meist werden Gastreferenten eingeladen, die z.B. einen Einblick in eine die Schulmedizin unterstützende Therapie gibt. Der Anlass schafft Gelegenheiten, alte Bekanntschaften aufzufrischen und neue Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen. Workshop Jedes zweite Jahr organisiert die SHG ein zweitägiges Workshop-Wochenende. Dieses bezweckt, den Mitgliedern in angenehmer Atmosphäre die Gelegenheit für ausgiebigen Austausch zu bieten. Aber auch fachspezifisches Wissen und Unterhaltung sollen dabei nicht zu kurz kommen.